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lunedì 26 settembre 2011

Ridere dentro

Oggi vi parlo del Parkinson e delle patologie Parkinson-simili.
Sarò molto dissacrante, perché i Parkinsoniani non amano che ci si scherzi su (poi vedremo perché) ma tutti gli altri non sono tenuti a rispettare il loro muso.

La fisiologia è complessa, mi scuserete la semplificazione necessaria a comprendere di cosa stiamo parlando. Sostanzialmente, una parte molto antica del cervello (il cervello è come il tronco di un albero: la parte antica sta al centro) perde un trasmettitore di segnale che regola il movimento.

Il risultato sono una serie di disturbi come

  • il tremore a riposo,
  • delle stereotipie del movimento, come quel “ tic” alle mani che sembra sempre che il paziente stia sentendo la qualità di una stoffa
  • il bloccarsi mentre si cammina, soprattutto in prossimità di strettoie o parti buie (un corridoio buio è l’ideale: un parkinsoniano ci può passare pure 10 minuti, prima di ricominciare a muoversi)
  • i piccoli passetti sul posto, tipo leprotto con i ceppi
  • la rincorsa del baricentro (sintomo tardivo), che fa sì che si vedano questi vecchietti correre a testa bassa come podisti in ritardo
  • la rigidità. Un nonno col P. in poltrona sembra di legno: se prendete un braccio fa un simpatico rumorino di ingranaggi come un Big Jim rimasto a lungo sulla sabbia.

Il guaio è che essendo la parte colpita molto antica, il danno intacca anche alcuni movimenti che fanno parte della personalità.
Mi spiego meglio: quali sono, al di là delle azioni volontarie, quei movimenti che caratterizzano la personalità di un individuo, che lo rende “particolare” e unico ai nostri occhi, e ci fanno dire: “lo riconoscerei tra mille?”
Sono la mimica facciale, l’armonia dell’insieme, l’andatura, il gesticolare, un certo modo di oscillare le braccia, di arriciare il naso, di accavallare le gambe.

Non ci si pensa, ma anche quelli sono muscoli, solo che non agiscono a livello cosciente: non stiamo sempre lì a pensare: adesso mi sposto i capelli dal viso con quel gesto che piace tanto a mio marito.

E’ una parte antica, profonda, che avevamo anche quando eravamo animaletti, e infatti noi riconosciamo i “caratteri” diversi degli animali, anche se sono di specie diverse. E’ un linguaggio trasversale, molto utile alla sopravvivenza perché caratterizza l’individuo nel branco.

Nel Parkinson si perde anche questo, che sembra un di più, ma in fondo è la vera tragedia dei Parkinsoniani. Uno dei segni (anch'esso tardivo, per fortuna) è la facies parkinsoniana: un’espressione fissa, seria, vagamente assente, con uno sguardo in fondo disperato.
Se stanno male, o sono molto felici, non si vede
Possono dirlo, ma spesso non è facile crederci. Perdono anche i gesti che li caratterizzano, e questo è un problema con i familiari, che cominciano a considerarli insensibili, o, in qualche modo “più trasparenti”, come i cloni dei film di fantascienza: entità meccaniche che hanno meno spessore emotivo.
E’ irritante andare da tuo padre e dirgli “Papà, mi sposo.” Ed ottenere la stessa reazione che se dicessi “Papà, ho comprato due carciofi per pranzo.”

In realtà i Parkinsoniani hanno una gamma completa di emozioni come tutti gli altri, magari leggermente sbilanciata verso la depressione, perché il trasmettitore che manca è anche una sorta di stabilizzatore dell’umore. Il loro antidepressivo naturale è difettoso.
Provate a ricordare i giorni i cui vi svegliate con l’ansia, l’ultima sindrome premestruale, la volta in cui avete fatto qualcosa di irreversibile, la consapevolezza di invecchiare. Fatto?
Ecco, loro stanno sempre con un vago sottofondo di quella sensazione lì, motivo per cui è essenziale che i familiari siano in grado di ricordar loro che è più una tassa del parkinson, che una tristezza da psicoterapia (che comunque è utile, se tollerata).

Ma la sfida maggiore arriva con le emozioni positive: sono in grado di gioire, naturalmente, solo che “sono contenti dentro”.
A volte mi è capitato di suggerire alle famiglie di considerare solo lo sguardo della persona malata, come se fosse dentro un chador particolarmente coprente.
 <<vedete? È felice! Vero signora? Però anche se è faticoso lei deve imparare a dire i suoi sentimenti come un bollettino, così almeno dà un segnale: tipo “sono soddisfatta”, “sono seria”, “sono stanca”. >>  
Ne risultano delle fisioterapie un po’ paradossali, ma la vita col Parkinson lo è.

Ad uno spettacolo particolarmente divertente un musicista col Parkinson riassunse tutto questo con una frase geniale:

“ So che da fuori non si vede, ma dentro sto ridendo tantissimo. Dovrete fidarvi.”