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giovedì 22 dicembre 2011

Lasagna frullata.

Normalmente mi sentirete parlare bene dei pazienti, dei caregivers (coniugi, figli o genitori che si occupano del malato), e delle figure più o meno silenziose che rendono tollerabile uno stato di bisogno.

Oggi,no.
Per spiegarvi il motivo devo dirvi cos’è una nutrizione enterale.
Se siete impressionabili, fatevela passare perché fa molto meno schifo di altre cose.

Prendo uno stralcio dell’ottima guida dell’Istituto Clinico Humanitas:

“La nutrizione enterale (NE) permette di nutrire artificialmente, attraverso una sonda, tutti coloro che per diversi motivi (anoressia, stenosi o fistole digestive, difetti di deglutizione, ecc.) non possono essere alimentati adeguatamente per via fisiologica. 
Si chiama artificiale perché vengono utilizzate delle miscele nutritive preparate artificialmente con quantità standardizzate di proteine, glucidi, lipidi, sali minerali, acqua, vitamine e oligoelementi che possono soddisfare totalmente i fabbisogni metabolici dell’organismo.[ …]
La NE può essere effettuata attraverso:
- sondino naso-gastrico (fig. 1)
- sondino faringostomico (fig. 2)
- sondino gastrostomico (fig. 3)
- sondino digiunostomico (fig. 4)
Di fatto, si tratta di fare un buco in una delle vie d’accesso alla “strada del cibo”: tutti avete visto un sondino naso-gastrico, la faringostomia è un buchino in gola (da non confondersi con la tracheostomia che serve per respirare) ,  la gastrostomia è un buchino nella pancia sotto le costole a sinistra (o a destra, per la digiunostomia) .
In questi forellini fatti dal chirurgo viene applicato un tubo flessibile con una valvola per inserire il cibo senza rischi.
Naturalmente è un tubo speciale, deve essere a tenuta stagna, ben protetto per non portare infezioni, e deve essere maneggiato con cura.
Siccome il cibo non passa per la bocca, dove verrebbe masticato e inzuppato di enzimi utili alla digestione, si deve adoperare un cibo speciale, già frullato, facile da digerire e pieno di vitamine.
Lo si trova in sacche come questa (quella a destra):

Oppure, con le siringone senza ago si inietta piano piano direttamente nel tubo, anche se aumentano i rischi di infezione.

A casa però, molti pazienti, anche per ragioni economiche, preferiscono frullare il cibo “normale” e somministrarlo come quello artificiale, con sacche o siringhe.


Ora.
Ci sono indicazioni di pulizia e cautela speciali per non veicolare malattie tramite quella che di fatto è un’autostrada per i microbi.



Ma soprattutto, non si può pensare che un vecchietto provato da medicinali, dalla presenza di altri tubi (catetere, tracheostomia, colostomia ecc), da un’operazione magari al cervello, dalle piaghe da decupito o so cos’altro, possa mangiare

La lasagna.

Tu, figlio di paziente, che mi dici soddisfatto “sai oggi nella pasta ho messo anche il parmigiano” , quasi ammiccando per vedre cosa ne penso… ma io cosa ti dovrei dire??

Il gusto non si sente. E' come dare l’amatriciana ad un bambino di 6 mesi. 

NON SI PUO’ FARE.

Chissà se riuscirò a spiegarlo senza dare di matto.

lunedì 26 settembre 2011

Ridere dentro

Oggi vi parlo del Parkinson e delle patologie Parkinson-simili.
Sarò molto dissacrante, perché i Parkinsoniani non amano che ci si scherzi su (poi vedremo perché) ma tutti gli altri non sono tenuti a rispettare il loro muso.

La fisiologia è complessa, mi scuserete la semplificazione necessaria a comprendere di cosa stiamo parlando. Sostanzialmente, una parte molto antica del cervello (il cervello è come il tronco di un albero: la parte antica sta al centro) perde un trasmettitore di segnale che regola il movimento.

Il risultato sono una serie di disturbi come

  • il tremore a riposo,
  • delle stereotipie del movimento, come quel “ tic” alle mani che sembra sempre che il paziente stia sentendo la qualità di una stoffa
  • il bloccarsi mentre si cammina, soprattutto in prossimità di strettoie o parti buie (un corridoio buio è l’ideale: un parkinsoniano ci può passare pure 10 minuti, prima di ricominciare a muoversi)
  • i piccoli passetti sul posto, tipo leprotto con i ceppi
  • la rincorsa del baricentro (sintomo tardivo), che fa sì che si vedano questi vecchietti correre a testa bassa come podisti in ritardo
  • la rigidità. Un nonno col P. in poltrona sembra di legno: se prendete un braccio fa un simpatico rumorino di ingranaggi come un Big Jim rimasto a lungo sulla sabbia.

Il guaio è che essendo la parte colpita molto antica, il danno intacca anche alcuni movimenti che fanno parte della personalità.
Mi spiego meglio: quali sono, al di là delle azioni volontarie, quei movimenti che caratterizzano la personalità di un individuo, che lo rende “particolare” e unico ai nostri occhi, e ci fanno dire: “lo riconoscerei tra mille?”
Sono la mimica facciale, l’armonia dell’insieme, l’andatura, il gesticolare, un certo modo di oscillare le braccia, di arriciare il naso, di accavallare le gambe.

Non ci si pensa, ma anche quelli sono muscoli, solo che non agiscono a livello cosciente: non stiamo sempre lì a pensare: adesso mi sposto i capelli dal viso con quel gesto che piace tanto a mio marito.

E’ una parte antica, profonda, che avevamo anche quando eravamo animaletti, e infatti noi riconosciamo i “caratteri” diversi degli animali, anche se sono di specie diverse. E’ un linguaggio trasversale, molto utile alla sopravvivenza perché caratterizza l’individuo nel branco.

Nel Parkinson si perde anche questo, che sembra un di più, ma in fondo è la vera tragedia dei Parkinsoniani. Uno dei segni (anch'esso tardivo, per fortuna) è la facies parkinsoniana: un’espressione fissa, seria, vagamente assente, con uno sguardo in fondo disperato.
Se stanno male, o sono molto felici, non si vede
Possono dirlo, ma spesso non è facile crederci. Perdono anche i gesti che li caratterizzano, e questo è un problema con i familiari, che cominciano a considerarli insensibili, o, in qualche modo “più trasparenti”, come i cloni dei film di fantascienza: entità meccaniche che hanno meno spessore emotivo.
E’ irritante andare da tuo padre e dirgli “Papà, mi sposo.” Ed ottenere la stessa reazione che se dicessi “Papà, ho comprato due carciofi per pranzo.”

In realtà i Parkinsoniani hanno una gamma completa di emozioni come tutti gli altri, magari leggermente sbilanciata verso la depressione, perché il trasmettitore che manca è anche una sorta di stabilizzatore dell’umore. Il loro antidepressivo naturale è difettoso.
Provate a ricordare i giorni i cui vi svegliate con l’ansia, l’ultima sindrome premestruale, la volta in cui avete fatto qualcosa di irreversibile, la consapevolezza di invecchiare. Fatto?
Ecco, loro stanno sempre con un vago sottofondo di quella sensazione lì, motivo per cui è essenziale che i familiari siano in grado di ricordar loro che è più una tassa del parkinson, che una tristezza da psicoterapia (che comunque è utile, se tollerata).

Ma la sfida maggiore arriva con le emozioni positive: sono in grado di gioire, naturalmente, solo che “sono contenti dentro”.
A volte mi è capitato di suggerire alle famiglie di considerare solo lo sguardo della persona malata, come se fosse dentro un chador particolarmente coprente.
 <<vedete? È felice! Vero signora? Però anche se è faticoso lei deve imparare a dire i suoi sentimenti come un bollettino, così almeno dà un segnale: tipo “sono soddisfatta”, “sono seria”, “sono stanca”. >>  
Ne risultano delle fisioterapie un po’ paradossali, ma la vita col Parkinson lo è.

Ad uno spettacolo particolarmente divertente un musicista col Parkinson riassunse tutto questo con una frase geniale:

“ So che da fuori non si vede, ma dentro sto ridendo tantissimo. Dovrete fidarvi.”


lunedì 20 giugno 2011

UFO


Il bambino C., adorabile biondino di 8 anni, ha avuto una PCI 2+1 agli arti inferiori, che vuol dire che le gambe sono rigide, spastiche, con movimenti distonici, un braccio tende alla retrazione soprattutto durante gli sforzi, ma tutto sommato cammina (storto, con treppiedi,  con fatica, ma cammina) e soprattutto, come molti bambini colpiti da PCI , è un pochino più intelligente della norma.
Dev’essere una questione di adattamento:  bambini con infermità fisica di qualche tipo sopperiscono al deficit fisico con la prontezza intellettuale. 
Se viene coltivata con imparzialità, questa diventa intelligenza, altrimenti, diventa furbizia da quattro soldi. 
Mi rincresce doverlo ricordare, ma i genitori che le danno tutte vinte a questi bambini, come se fossero così speciali da non aver bisogno di regole, si ritrovano in casa uno stronzetto supponente, che  tratta tutti come fossero creature a sua disposizione, e così oltre all’handicap sono anche antipatici. 
Un giorno vi racconterò un caso emblematico. 
Ma oggi parliamo del bambino C.
Poiché è in cura presso la struttura X da molti anni, il bambino C. è ormai di casa. Entra ed esce da solo, la madre, biondissima anche lei, fa un bel sorriso a tutti e poi va a farsi un giretto durante l’ora di terapia. Immagino un’ora di corse per fare spese, pagamenti, commissioni. Tutto quello che si vede è un bel sorriso e una fiducia data da anni di conoscenza. Tutti i terapisti della struttura conoscono C., perché è consigliabile cambiare terapista dopo un po’.
Per questa settimana sono io a fare terapia con lui, dato che sostituisco una ragazza in vacanza. (Ebbene si, anche i terapisti vanno in vacanza, seppur molto di rado.)
I colleghi mi hanno informata che è un grande appassionato di UFO, legge moltissimo e vede ogni speciale in tv, chiede a chiunque,  e infatti la domanda arriva:
“Tu ci credi agli UFO?”
“Mah, diciamo che non vedo ragioni per escluderli. Tu ci credi?”

Domanda superflua, ma stavo facendo una manovra di allungamento agli arti inferiori, che per chi ha una componente di spasticità non è mai un piacere, quindi mi faceva comodo che si svagasse.
“Si, io ci credo. Lo sai che sono stati avvistati? Secondo te come sono fatti?”

Così, iniziamo una discussione su forma, avvistamenti, caratteristiche, attendibilità delle fonti,  racconti di presunti rapimenti, che dura più o meno tutta la terapia. Lui è un paziente ideale: non protesta, è collaborativo, tenta le novità, e dice apertamente se fa male, o se non riesce, senza essere pigro ma senza strafare (che in un bambino secondo me sarebbe preoccupante).
Quando capitiamo sul discorso rapimenti, vedo che le domande si intensificano, e così comincio ad avere una di quelle intuizioni folgoranti che capitano forse un paio di volte ogni dieci anni.
Chiedo: “C, ma perché ti interessano così tanto gli UFO”
“Perché sono sconosciuti. Chissà se sono cattivi. I racconti dicono che chi è stato rapito…”
La butto lì a bruciapelo.
“Ma perché mi chiedi tutte queste cose? Hai paura di essere rapito?”
“… Si”
“E perché dovrebbero rapire proprio te?”
“…”(lungo silenzio)

“C., perché hai paura che rapiscano proprio te?”
(Guardando in basso): “...perché io non posso scappare”

Non è professionale, ma non ho potuto fare a meno di abbracciarlo.

Gli ho detto “Non ti preoccupare, non ti rapirà nessuno.” 
Ma poiché so che non si può combattere una paura irrazionale con una spiegazione razionale, ho aggiunto: 
“Mi pare di ricordare, comunque, che non rapiscono i bambini, quindi sei al sicuro”
“Davvero non rapiscono i bambini?”
“Credo proprio di si. Ora ci informiamo bene, la prossima volta ne parliamo. Ok? Intanto facciamo tanti esercizi così diventi velocissimo, che male non fa, anche se non dovessero esistere.”
Voi direte. Hai preso tempo. Si.
Spero che per quando sarà grande questo interesse per gli UFO sarà diventata una curiosità scientifica, e lui avrà strumenti emotivi sufficienti per difendersi dalla paura di essere rapito perché “speciale”.
Ne ho parlato con la sua psicologa, in privato. Spero che abbiano trovato una formula discreta per tranquillizzarlo. Purtroppo non lo vedo da due anni, chissà quant’è cresciuto.
Sarà diventato velocissimo.

venerdì 13 maggio 2011

E se capitasse a me? (è lungo, suggerisco una lettura rateale)

Qualche tempo fa, sapendo che del mio stage  formativo presso un famoso ospedale pediatrico, un amico mi ha chiesto: 
“Cosa ti comporta emotivamente lavorare con queste situazioni?” 
Intendendo dire che il burn-out di un terapista, seppur poco considerato, è senz’altro sempre in agguato, soprattutto in alcuni reparti tipo oncologia,  neurologia, le patologie croniche degenerative (cioè quelle che ora ci sono e sono tremende, e domani saranno peggio), e in generale le lungo degenze .

Cosa succede in chi tratta pazienti la cui vita è  così profondamente permeata di anormalità ?
Si diventa ipocondriaci?
Si pensa di più alla morte?
Ci si butta sul cinismo?
Si vive nel terrore che possa capitare a noi o a qualcuno della propria famiglia?

Ho capito che a nessuno piace particolarmente sentir parlare gli addetti ai lavori, per alcuni anche solo sentre queste domande “porta sfiga”.
Ma qui siamo tra noi, se fossimo superstiziosi saremmo già morti sotto le numerose scale aperte che incontriamo nella pratica clinica.
Non scomodiamo la psicologia, né quella da bar né quella da professionisti…
Facciamo solo qualche osservazione.

L'ironia c'è, se no non ce la faremmo. A volte diventa cinismo offensivo e fuori luogo, perché tendiamo dopo un po’ a considerarlo normale. A volte ci svolta la giornata. Il meglio è quando si riesce a dividerla con il paziente .

Da questo punto di vista il paziente cronico è il più scafato ma anche il più permaloso: la battuta può essere crudele, ma deve sottintendere una profonda considerazione dello stato “speciale” della sua vita: mi viene in mente un paziente sieropositivo, accanito fumatore.  
Io: “Uei, ma lo sai che il fumo uccide, si?” 
Lui fa per partire con una risposta acida, poi mi guarda in faccia e mi manda a fanculo ridendo. 
Oppure quel ragazzo con la SLA (una patologia mostruosa, che in breve tempo ti stacca la spina dei muscoli, generalmente partendo dalle gambe e via a salire, finchè non si paralizzano diaframma o cuore e tanti cari saluti a tutti, sempre conservando la lucidità), lui due stampelle, grosse braccia a compensare due zampette mosce, la moglie accanto, sorridente, entrambi trentenni… chiedo, abbastanza banalmente “Come va?” e lui “Benone, finchè sto in piedi…” Non fa una grinza.

Ma non è l'ironia (o il cinismo) la naturale evoluzione del lavoro con la patologia. Sicuramente è utile. Ma ancora più utile è, come ci disse il mai abbastanza lodato professor Crocetti, psicologo del corso di studi, è “entrare e uscire dall’empatia a nostro piacimento” .
Abbastanza dentro da capire il dramma, usare le parole giuste, pretendere una reazione appropriata.... e abbastanza fuori da dormire la notte, tornare a casa e guardare la nostra famiglia senza immaginare ogni componente in sedia a rotelle. Abbastanza in mezzo  da riuscire a dare risposte ferme al paziente e alla sua famiglia.

Allora, cosa mi comporta lavorare con bambini che fino a due mesi fa erano normalissimi, e ora che hanno avuto un’encefalite, che sono stati investiti, che hanno avuto qualcosa di banale con effetti disastrosi? 
Vedere  il deterioramento delle condizioni, magari permanente, o  una demenza perenne, l’incontinenza, o ancora una vita con una socialità condizionata… gli adolescenti, per esempio: c’è una ragazza che sbircia i visitatori facendo apprezzamenti… Al nostro sguardo di sottovalutazione delle sue possibilità, risponde “Ehi, mi mancheranno pure i capelli, ma ho pur sempre 17 anni!” la sua lucidità è conservata, vorrebbe il fidanzato, ma con una lesione al cervelletto sei fuori gara...
L’empatia per me è una fregatura e una benedizione… ben lungi dalla “padronanza a comando” suggerita dal professore, sono in eterna difesa del mio spazio sano.
Vedo madri che (per quanto a volte le strozzerei) si sono adattate non dalla nascita – che non è meglio, ma almeno già lo sapevi- ma da un’età avanzata, 2, 6, 13 anni che il loro figlio non è più un bambino normale, e via, ricominciano a vivere da capo, ribaltando le priorità, facendo scelte repentine (trasferimenti, vendite, educazione dei fratelli, rapporto con i mariti, percorsi di studio)… lì si, lì mi chiedo cosa farei, ma come disse un’amica medico, il cui papà si è ammalato cambiando completamente carattere “è incredibile quanto ci si riesca ad adattare a tutto, siamo di gomma”…quindi chissà, l’adattamento probabilmente verrebbe da sé…

Però questo lo noto ogni volta: che il carattere primario, quello di prima della patologia, è un buon segno predittivo non solo di come sarà la vita da disabile, ma anche di quanto sarà difficoltosa la vita dei famigliari: ci sono famiglie che comprano la sedia a rotelle, la macchina più grande,e vanno in vacanza come prima, solo con alcuni accorgimenti in più, e pazienti che si tumulano in casa a smadonnare perché tra due, 10, 20 anni moriranno… tra questi, una gamma infinita di interessanti combinazioni dal Quasi Incosciente al Più Che Sconvolto, dallo Sportivo Incallito al –frequentissimo- Esasperato dalle Scartoffie (categoria presente in ogni stato della società)


Allora la reale domanda che resta, il dubbio da cui non ci si difende, non è: “Cosa farei se capitasse a me” ma “Cosa SAREI se capitasse a me

Sarei un uomo prostrato, insofferente, convinto che la vita mi deve qualcosa per questa ingiustizia, un uomo che ha il diritto di lagnarsi quanto vuole, perché porca troia ma non ne ho avute abbastanza dalla vita, … o sarei un uomo con esigenze particolari, ironico, consapevole e capace di accontentarmi delle capacità rimaste? 
Sembra un giudizio, a scriverlo così, come se io pensassi che uno è meglio e l’altro è peggio, uno più simpatico l’altro meno… non è così: ragiono da riabilitatore: penso “Chi ha più possibilità terapeutiche? Chi soffre di meno?”

A pensarci bene, questa è una domanda che si può fare a prescindere dall’ipotesi di patologia. Non “cosa sarei”, allora, ma “cosa sono”.

Forse è questa, la sequela emotiva che ho dal lavorare con la malattia.

Cosa sono?

lunedì 18 aprile 2011

A come Amputata

Due anni fa di questa stagione prendevo in carico in terapia domiciliare la paziente A, una bella donna di quasi 60 anni, dall’ aspetto curato (anche se lei si scusò subito: “sono in condizioni  disastrose”)

A.  era in sedia a rotelle, con la quale si muoveva con una certa disinvoltura nella sua casa dagli ampi spazi. Vive tutt’ora in campagna, adora le piante, suo marito è un abile tuttofare, la vicina è sua sorella e sono molto unite.
Ha una neuropatia periferica dovuta al diabete, che ha reso necessaria l’amputazione della gamba sinistra (il moncone arriva a metà coscia). 

Quando l’ho vista per la prima volta non aveva  ancora mai provato a camminare con i deambulatori antibrachiali (le “stampelle”) e le chiesi il perché, visto che sembrava in forma.
“Non è vero, sono ingrassata molto, e poi ho paura.

Quando un terapista sente queste parole, sa di non potersi fidare: i pazienti usano il termine paura per indicare una gamma estremamente variegata di sensazioni, che vanno dalla leggera preoccupazione al terrore puro, e ognuna di queste sensazioni richiede un approccio specifico per non iniziare subito con…il piede sbagliato.

Nel caso di A. si trattava di vari giustificati timori: di perdere l’equilibrio e non sapere come rialzarsi con una gamba sola, dell’imbarazzo di apparire goffa, di doversi vedere menomata (tanto che aveva coperto il moncone), e infine di dover accettare che non avrebbe più camminato come prima. 
Quest’ultima paura è la più sottile, intimamente connessa con il rapporto ambiguo che si instaura con gli ausili: per alcuni la sedia a rotelle  diviene una  rassicurante e comoda sistemazione in attesa di guarire: un ausilio temporaneo
In qualche modo, finché c’è sedia c’è speranza, e spesso è necessario fare i conti con questo tipo di affezione prima di procedere con deambulazioni più efficaci. 
Per quelli che dovranno conviverci per sempre, diventa un'appendice naturale. Non volevo che lei si rassegnasse già a questo, visto che poteva evitarlo.

Inizialmente, quindi, vista la componente affettiva così determinante, abbiamo soprattutto parlato: lei prima amava andare a ballare con il marito, fare tutto da sola, cucinare e occuparsi dell’orto… ora non si sentiva più di uscire di casa perché non voleva farsi vedere “così” in paese, non poteva accedere ad alcuni ambienti della sua stessa casa, non era più utile a nessuno e in più le faceva male il fantasma della gamba amputata. 


Il fantasma si potrebbe definire come "un ricordo di dolore". E' un dolore vero e proprio, dovuto al fatto che abbiamo una sorta di rappresentazione mentale di tutto il corpo, una mappa, che riceve continui aggiornamenti dal suo corrispettivo reale.
Poiché gli arti diabetici sono molto dolorosi, l'aggiornamento è composto di pessime notizie, come un bollettino che dice "ora mi fa male" "ora non sento il dito" "ora ho il ginocchio freddo" e così via. Per mesi. Il cervello, per non impazzire, mette tutto in un faldone con scritto "dolori all'arto" e passa oltre.
Quando si decide di amputare la parte, la mappa dell'arto mantiene le ultime caratteristiche che ha ricevuto negli aggiornamenti. Faceva male prima, e fa male dopo. Hai voglia a dire: "puoi rilassarti, non c'è più". Macché. 

Tutto come prima, solo che la gamba non c'è.

A.  sentiva il fantasma pesante, parestetico (caldo o freddo o formicolante), contratto in posizione innaturale, e spesso le dava crampi tanto forti quanto difficili da collocare. 
Era la prima volta che avevo a che fare con un arto fantasma così “organizzato” e mi chiesi come avremmo potuto distendere il crampo di un fantasma
È come quando i bambini ti chiedono di mangiare la “torta al cioccolato” che ti stanno porgendo su un piattino vuoto. Dici “Mmm, buona!” Oppure: “Manca un po’ di crema, me la metti per piacere?” . 
Il sapore non c’è, ma è come se ci fosse. E il crampo di un fantasma? 
Mi ripromisi di studiare le esperienze di altri terapisti, e la rassicurai: "Impareremo a gestirlo, ma ce lo teniamo perché ci servirà per la protesi " (in effetti il fantasma fa sì che la protesi venga inserita nella rappresentazione motoria).

Per prima cosa decidemmo di fare una prova di deambulazione con le stampelle, e considerando la paura se la cavò egregiamente. Già nella prima seduta, però, pensai di metterla a terra e cercare insieme una soluzione per alzarsi (dovevo provare anch’io, e non avevo idea che fosse così faticoso: in passato mi ero rotta una gamba, ma dovetti riconoscere che tra evitare che poggi e fare finta che non c’è corre una differenza enorme)
Bene o male, con l’aiuto del divano, trovammo una soluzione. 
Difficile era immaginare una situazione di emergenza, come una caduta accidentale,nella quale senz'altro non si sarebbe avuta la lucidità di strisciare verso il divano trascinando le stampelle come nella simulazione, ma per il momento poteva bastare. 
Con i pazienti emiparetici per ictus spesso è necessario rimanere a terra per settimane prima di trovare un modo per alzarsi. Per essere la prima volta, eravamo state brave.

Nelle settimane successive affrontammo la deambulazione con stampelle in casa, le autonomie (andare in bagno senza sedia, lavarsi, cucinare), le scale (che richiedono gran forza nelle braccia), e il prato di casa sua (faticosissimo ma di grande soddisfazione). Il tutto cadendo più volte e iniziando anche un lavoro parallelo con il fantasma.
Poiché nella letteratura avevo trovato molte indicazioni tecniche (come fasciare il moncone, ad esempio, cosa che avremmo dovuto iniziare subito in vista della protesi), ma poco o nulla riguardo agli aspetti più affascinanti del trattare qualcosa che non c’è, fu necessario improvvisare.

Quando studiamo il sistema nervoso per comodità partiamo dal sistema centrale, e seguiamo le varie ramificazioni fino in periferia, fino alle innumerevoli terminazioni nervose che trasmettono il movimento o ricevono informazioni..
Ma quando parliamo di sistema afferente (quello che dalla periferia arriva al cervello) è come se nel considerare un albero partissimo dalle foglie, risalendo su rami sempre più consistenti che confluiscono tra loro fino a “raggrupparsi” nei grossi rami portanti, e poi al tronco. 
A metà coscia, quindi, avrei avuto già dai grossi rami che erano stati tagliati a monte del dolore.
Decidemmo di mappare il moncone, cercando ad occhi chiusi i punti che corrispondevano ad una sensazione sull’arto mancante. Trovammo così “il punto delle dita”, quello del ginocchio, quello del collo del piede. 
All’inizio le chiesi di segnarli, ma scoprimmo che ogni volta cambiavano leggermente, quindi per non scoraggiarci decidemmo di mappare nuovamente il moncone ogni volta. Così davamo un po’ di sollievo al dolore, anche se per poco.
Scoprimmo anche come trattare i crampi. Al contrario di quanto avessi sperato, però, non era sufficiente massaggiare il punto del polpaccio (che peraltro non era affatto facile da trovare): l’approccio doveva essere globale, l’atteggiamento del corpo doveva rispecchiare la distensione di un “vero” crampo, con il corpo flesso sulla gamba fantasma distesa (quindi dovevamo aspettare che si distendesse, un controsenso per il trattamento tempestivo di una sensazione dolorosa e immediata come il crampo).
Gli insuccessi maggiori li abbiamo avuti nell’approccio psicologico (so che è improponibile e costoso avere uno psicologo in ogni reparto di un ospedale, come sarebbe auspicabile, ma ci sono alcune alterazioni così repentine e totali del corpo, che forse in questi casi un aiuto sarebbe necessario: scoprire di avere una sla, o avere un incidente e svegliarsi tetraplegico, o senza arti… nessuno di noi vorrebbe essere lasciato solo a sperimentare situazioni simili).

A. rimaneva demoralizzata, e anche se mostrava entusiasmo per le novità e per i traguardi che raggiungeva a gran prezzo, credo lo facesse più per me che per se stessa. Molte delle nostre vittorie non sono state integrate nella vita quotidiana, e continuava ad usare la sedia a rotelle. Quando finalmente è stata pronta per la protesi, la nostra terapia è finita, e non ho potuto vedere il rientro a casa con la gamba nuova.

P.S. Ho sentito A., che nonostante il tempo e i soldi spesi (di tasca sua) per la protesi e il training con i terapisti del centro, non ha mai avuto modo di usarla. La gamba sinistra comincia ad avere i segni della neuropatia, e all’ospedale hanno già parlato di amputazione delle dita. Non ha più avuto una terapia domiciliare, e come altri pazienti è stata lasciata al suo corso anche grazie ai nuovi tagli alla sanità.